Omlouvám se všem svým čtenářům
za dlouhou odmlku. Ale od té doby co jsem se dozvěděla, že EPI
„asi“ nemám jsem jaksi ztratila motivaci. Původně měl být
tento blog mojí terapií, způsobem jak se s Emmou v mém životě
vyrovnat. Také jsem si říkala, že mé vzpomínky a zkušenosti
třeba můžou pomoci i někomu jinému. A teď....? Nevím. No nic,
co je od posledního příspěvku nového?
Jsem nyní v péči paní doktorky na
1. neurologické klinice v Brně, v nemocnici u Sv. Anny. Ta řídí
snižování léků a já doufám, že se podaří léky vysadit
úplně. Hned na začátku mi paní doktorka řekla, že to bude
trvat dlouho a že se může stát, že se to úplně nepodaří i
když ona je přesvědčená, že EPI nemám. Ale léky vytváří
určitou závislost a při vysazování se mozek může začít
vzpěčovat.
Na beton jsem byla přesvědčená,
že mi během snižování zase odebere ŘP, ale ponechala mi ho. Z
naší FB skupiny vím, že některým pacientům při vysazování
na tři měsíce zakázali lékaři řídit. Nevím, jak je to možné,
ale já můžu. Paní doktorka je specialista na EPI, tak snad ví,
co dělá.
Když jsme začali se snižováním
užívala jsem lék KEPPRA 1000 mg ráno a 1000 mg večer. Nejdříve
jsem snížila denní dávku na 750 mg a noční zůstala stejná. Po
dvou měsících jsem snížila i noční dávku na 750 mg a na této
výši momentálně jsem už druhý měsíc. Koncem května mě čeká
kontrolní EEG. Pokud bude „čisté“ budeme dále pokračovat ve
snižování. Spočítala jsem si, že pokud by to šlo stejným
tempem dál, tak v ideálním případě bude celý proces trvat
šestnáct měsíců. Ale už nyní jsem ve skluzu (přeobjednání z
důvodu nemoci), takže to bude ještě déle.
Takže abych to shrnula – celkovou
dávku léku mám nyní o čtvrtinu nižší a neskutečně se mi
ulevilo. Lék mě hodně utlumoval a po snížení dávky se cítím
velmi dobře. Opravdu mám pocit, že mám „lehčí“ hlavu a snad
mi to i lépe myslí. Neumím to popsat, ale jsem za to neuvěřitelně
vděčná!
Tak mi prosím, 25. května držte
palce!
Děkuji.
P.S.
A ještě citát pro dnešní den - je současně pozvánkou na můj instagramový profil. Můžete použít také odkaz v levém sloupci.
Komentáře
Okomentovat