Každý rok po Novém roce dělám generální úklid svého PC. Zazálohuji svoji práci, vymažu blbiny, vytisknu nebo přepošlu resty... A při letošním úklidu jsem objevila příspěvek pro Společnost E.
Nevím, jestli se jim tehdy můj příspěvek hodil a dnes už jsou věci trochu jinak, ale třeba vás bude zajímat jak to začalo a jak jsem svoje onemocnění vnímala po dvou letech. Je to trochu delší, omlouvám se.
Můj příběh
Držela jsem v rukou ty nejhezčí šaty jaké jsem kdy měla. Byly naprosto úžasné a navíc značky „Marks and Spencer“(!) jak mi významně neopomněla sdělit dcera, která tuto značku prostě miluje. Právě se vrátila ze služebního pobytu v Anglii (učí na ZŠ angličtinu), my s manželem z dovolené a o půlnoci jsme se všichni sešli v našem bytě.
Byla jsem unavená na její zážitky z cesty a chtěla jít spát. Ony úžasné šaty jsem cestou do ložnice přehodila přes křeslo v obýváku, aby se nepomačkaly a ještě je naposledy pohladila rukou. A pak už si z té noci nic nepamatuji. Probudila jsem se ráno v nemocnici a nebyl to pěkný pocit. Tak začala moje noční můra, alespoň ze začátku to noční můra byla. Tehdy, v tom počátečním období mé nové diagnózy zvané epilepsie, doma ona výše zmiňovaná dcera bydlela, měla prázdniny a neúnavně mě všude a pořád „tahala sebou“. Já sama jsem měla obrovské štěstí, že na mě zabírala léčba a přestože jsem měla obrovské problémy s vedlejšími účinky užívaných léků, už jsem další záchvat nedostala. Alespoň prozatím.
Nyní s diagnózou EPI žiji již téměř dva roky a jednoznačně musím říct, že to, co mi nejvíce pomohlo se s ní – když ne smířit, tedy ji alespoň přijmout, byla neuvěřitelná podpora rodiny, přátel a dokonce i části mých klientů. Osobní zpověď jednoho z klientů, o tom jak "bojuje" s nemocnou manželkou, mi pomohla, alespoň doufám, zvládat nápory deprese, ovládat se a nebýt zlá na své blízké. Epilepsie mi, ale kromě soukromého života, navíc naprosto fatálním způsobem zasáhla do pracovního procesu. I tady jsem však měla štěstí. Pracuji jako OSVČ a tak jsem si alespoň mohla práci přizpůsobovat svému momentálnímu stavu.
Dnes, po dvou letech se sice moje složitá pracovní situace nijak nezlepšila, psychicky jsem však už někde jinde. Jeden člověk mi nedávno řekl, že jsem taková „vnitřní ciťa“ a měl pravdu. Dřív jsem všechno řešila vnitřně v sobě, dnes se více snažím dostat „všechno ven“. Přeorganizovala jsem svůj život pracovní i rodinný (no tak každé tři dny nevysávám, to je toho), víc pracuji z domova (Pánbůh zaplať za internet a wifi připojení!) a schůzky s klienty si (pokud nejedu do kanceláře) domlouvám na odpoledne, kdy mě může, pokud je potřeba, vozit manžel.
Teď mě napadá, co bylo na celé té věci nejlepší. Že jsem musela, po třiceti letech manželství, dostat svůj první epileptický záchvat, abych poznala, jak moc mě má pořád můj muž rád! :):)
Vím, že to teď trochu zlechčuji, vím, že jsem měla štěstí a že je hodně lidí s epilepsií kteří se nachází ve složité a opravdu těžké situaci, ale toto je prostě můj příběh. Já sama jsem se začala o epilepsii více zajímat a začala jsem o té své psát blog. Nechci tady proto popisovat, to, co je na něm. Proto jsem požádala svoji starší dceru o její pohled na věc a ona mi vyhověla. Přiznávám, že když jsem si to přečetla velmi mě to dojalo – no jo, „vnitřní ciťa“:) a zahanbilo, protože byla doba, kdy jsem se silná a bojovná opravdu necítila. A takto můj příběh vidí moje starší dcera.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Moje maminka byla vždy silná žena. Měla své zdravotní problémy, ale čelila jim statečně a všichni ji vnímali jako empatickou a chápající osobu, která pomáhá ostatním lidem ať už radou, podporou, vlídným slovem nebo činem.
Její první (epileptický) záchvat přišel velmi nečekaně po jejím návratu z dovolené. Mysleli jsme si, že jde o mozkovou příhodu, protože měla svěšené koutky úst, těžce artikulovala, a začala nám padat. Volali jsme tehdy záchranku, která po sdělení, že maminka je po operaci srdce a má umělou chlopeň a my netušíme, co se děje, okamžitě přijela. Další den jsme ji v brzkých ranních hodinách navštívili v nemocnici. Na nic z událostí předchozí noci si nevzpomínala. Nepamatuji si přesně, zda to bylo již při tomto pobytu v nemocnici nebo později, ale ošetřující lékařkou bylo doporučeno odebrání řidičského oprávnění, které pro ni bylo velmi důležité a byla na něm tehdy závislá kvůli výkonu svého povolání.
Myslím, že nemusím rozepisovat situaci ohledně série lékařských vyšetření, protože tu všichni lidé, kteří mají v rodině člověka s epilepsií, znají. Chtěla bych spíš nastínit pohled druhé strany. Věděli jsme, jak těžké je pro mamku přijít o „papíry“. Také jsme se někteří zastyděli, jak jsme automaticky přijímali její pomoc a podporu a nevšimli si její únavy a vyčerpanosti, protože toho na ni tehdy bylo hodně. Mamka není „veřejná plačka“ a okolnosti a události v rodině tehdy nebyly jednoduché. I to všechno mělo nejspíše vliv na její kolaps. Nicméně jsme se rozhodli ji v tom nenechat a pomoci jí, jak jen to půjde. Pokud to šlo, všude, kam potřebovala, jsme ji vozili a stále vozíme a v případě, že ani já ani můj otec nemůžeme, využívá služby místní autobusové dopravy, z čehož si moje malá a velmi statečná a silná máma umí udělat srandu a životními zážitky z cest tímto prostředkem veřejné dopravy nás pak po večerech baví. Také se ji snažíme přivádět na jiné myšlenky (jej, jak mě bylo dobře, když se rozčílila na fotbalovém utkání a chvíli myslela na něco jiného) a trochu jí rozptýlit.
Myslím si, že podpora (rodiny, ale i přátel a kolegů) a vědomí, že ji má někdo rád a je pro nás důležitá, jí (doufám) pomohlo překonat tu největší krizi. Co mě ale velmi zarazilo, bylo, když se mi svěřila s obavou, že jí jednou nebudeme chtít z obavy před její epilepsií půjčovat vnoučata (dlouhou dobu se těšila, až bude babičkou). Tohle totiž bylo to poslední, co bych řešila nebo na co bych myslela. Všichni jsme byli rádi, že se ví, co s mamkou je a že se snaží vyrovnat a bojovat s tou situací jak jen nejlépe umí, opět se směje a čelí výzvám stejně jako dřív. Taťka mi přiznal, že nikdy neměl takový strach, jako tu noc, co ji odvezli a my nevěděli, co se děje. Mamka přitom řešila to, aby nám nebyla na obtíž (což, mami promiň, považuji za blbost, protože nikdy nebudeš) a my neměli strach jí svěřit své budoucí děti.
Ujistila jsem ji tehdy, že tohle mě rozhodně nenapadlo. V květnu se mi narodila dcera. Mamka mi moc pomohla v začátcích, kdy za mnou přijela, zůstala u nás a starala se o malou a já jí později vnučku bez obav svěřila na hlídání i přes noc. Epilepsie je přitom to poslední, co by nás s partnerem při svěření našeho dítěte mamce, napadlo. Malá Julinka má tu nejmilovanější babičku, jakou si může přát a stejně jako pro nás, i pro ni jsou důležitější jiné věci. Nechci zlehčovat problém epilepsie, to vůbec ne, ale sama jsem si prošla závažným onemocněním a vím, jak důležitá je psychika, podpora a láska okolí a doufám, že to všechno v nás mamka má.
Psáno v roce 2017
*****
Komentáře
Okomentovat