Praktické tipy pro život s EPI

 Život s epilepsií je náročný. Co si budeme povídat, je to hnusná nemoc. Nejhorší na ní je, že během záchvatu se nemáme pod kontrolou. Léčba, obzvlášť pokud je účinná, pomáhá mnoha lidem zvládnout epilepsii a žít plnohodnotný život, nicméně se epilepsie může dotknout prakticky každé oblasti našeho života a běžný život s ní může být opravdu těžký. Ty základní a nejdůležitější rady ohledně léčby a čeho se vyvarovat jste jistě dostali od svého ošetřujícího lékaře, jenže víte, hlavně vy „EPI nováčci“, jak přežít v běžném životě s epilepsií a čemu věnovat pozornost?

1. Bezpečný domov

Riziko zranění v důsledku EPI záchvatu můžou pomoci snížit opatření jako jsou:

  • silné koberce místo tvrdých podlah
  • přidání chráničů na ostré rohy a vyhýbání se skleněným stolům a stolkům
  • pokud máte otevřený krb používejte ochrannou zástěnu či clonu
  • vyhýbejte se prostorovým topidlům, která se mohou snadno převrátit
  • kupujte malé spotřebiče, jako jsou žehličky a fény, s funkcí automatického vypnutí
  • prozkoumejte zdravotní výstražné systémy pro váš domov

Kuchyně

  • pokud je to možné, používejte místo sporáku mikrovlnnou troubu
  • při používání sporáku volte zadní plotýnky či hořáky
  • při manipulaci s ostrými předměty nebo sklem používejte gumové rukavice
  • na horké nápoje používejte hrníčky s víčkem
  • pokud je to možné, investujte do židlí s vysokými područkami – zabrání pádu v případě záchvatu

Koupelna

  • NIKDY nepoužívejte elektrické spotřebiče v blízkosti vody
  • nechávejte dveře koupelny odemčené, aby se v případě nouze mohl někdo z rodiny dostat dovnitř
  • se soukromím by mohl pomoci nápis „obsazeno“ pověšený na klice dveří
  • nainstalujte si v koupelně madla

2. Škola

Vytvořte si „akční plán pro záchvaty“, který můžete sdílet s učiteli nebo kýmkoli jiným, kdo může během záchvatu pomoci. Uveďte v něm takové údaje jako:

  • kontaktní údaje své, pokud máte dítě s EPI, nebo rodičů, pokud jste vy sami nezletilí s EPI
  • aktuálně užívané léky a také jak a kdy je používat
  • možné spouštěče záchvatů
  • správné postupy první pomoci
  • informace, kdy volat záchranku

3. Dieta a cvičení

  • soustřeďte se na vyváženou stravu
  • jídlo si připravujte raději doma
  • vyhněte se tabáku a nepijte alkohol

Lidé se symptomatickou generalizovanou epilepsií mohou být dobrými kandidáty na ketogenní dietu. Tato dieta je založena na vysokém příjmu tuku a nízkém příjmu sacharidů. NIKDY tuto dietu nezkoušejte sami. Pokud by jste ji chtěli vyzkoušet, poraďte se se svým ošetřujícím lékařem – u ketogenní diety musíte být pod jeho odborným dohledem!!!

Vhodná fyzická aktivita může zlepšit kvalitu vašeho života, snížit riziko rozvoje dalších onemocnění a může pomoci snížit výskyt záchvatů. Může to být třeba procházka s kamarádem nebo práce na zahradě. Nejdůležitější je najít cvičení, které je pro vás nejlepší. V závislosti na vašem zdravotním stavu a typu vašich záchvatů byste se měli vyvarovat určitých aktivit, jako je plavání, horolezectví a kontaktní sporty, protože by vás mohly dostat do nebezpečné situace, pokud byste dostali záchvat.

Zásady bezpečného cvičení:

  • noste svůj zdravotní náramek nebo kartu
  • cvičte s přítelem, který ví o vaší epilepsii a ví také, co dělat, pokud budete mít záchvat
  • používejte ochranné pomůcky vhodné pro danou činnost
  • před zahájením potenciálně rizikových sportů se poraďte se svým neurologem

4. Spánek a duševní zdraví

U lidí s epilepsií jsou poruchy spánku dvakrát častější než u lidí bez epilepsie. Problémy se spánkem narušují kontrolu záchvatů. Pokud máte velké problémy se spánkem, informujte o tom svého ošetřujícího lékaře.

Základní tipy pro spánkovou hygienu:

  • snažte se chodit spát a vstávat každý den pravidelně ve stejnou dobu
  • nespěte během dne (obzvlášť pokud máte problémy se spaním v noci)
  • před spaním se vyhýbejte kofeinu, nikotinu a alkoholu
  • nejezte před spaním velké porce jídla
  • necvičte těsně před spaním
  • v ložnici udržujte ticho, tmu a chlad
  • zkuste před spaním relaxační techniky pro lepší spánek

Špatný duševní stav, či dokonce duševní problémy mohou zhoršit epilepsii a naopak. V případě závažných duševních problémů o nich informujte svého ošetřujícího lékaře – mohou být důsledkem (nežádoucím účinkem) užívaných léků.

Základní tipy jak se zbavit stresu a posílit duševní zdraví:

  • promluvte si se svým lékařem o aspektech svého duševního zdraví
  • udržujte sociální vazby
  • choďte ven, pouhých 10 až 20 minut v přírodě pomáhá snižovat stres a úzkost a může vám pomoci cítit se svěží
  • najděte si čas sami na sebe
  • kdykoliv to jde podnikejte zajímavé či zábavné výlety

Zkuste aromaterapii – je to účinný způsob relaxace.

Zatímco některé uklidňující oleje, jako je jasmín a heřmánek, jsou pro lidi s epilepsií bezpečné, některým olejům by jste se měli určitě vyhnout, jsou to:
• Kafr, • Eukalyptus, • Fenykl, • Yzop, • Rozmarýn, • Šalvěj, • Levandule

5. Cestování

Nestresujte se přípravou na svoji cestu. Cíl cesty a způsob dopravy proberte se svým lékařem. Pokud míváte časté záchvaty, je vždy nejlepší a nejbezpečnější cestovat s doprovodem. Pokud jedete sami, někdo blízký by měl znát vaše plány a cestovní itinerář.

Váš seznam úkolů na cesty:

  • ujistěte se, že máte všechny své léky a že jsou snadno dostupné
  • pokračujte v užívání léků včas i během cestování
  • noste lékařský výstražný náramek
  • mějte své recepty po ruce pro případ, že vám cestou dojdou léky


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zdroj: www.thelancet.com,  www.henryford.com/blog/2023/01/10-life-hacks-for-living-with-epilepsy


Komentáře